printlogo


مسئولان انجمن بیماران اس‌‌ام‌ای در گفت‌و‌گو با قدس:
دارو نیست؛ بیماران دوباره  ویلچرنشین می‌شوند
وضعیت بیماران مبتلا به سندرم وردینگ هافمن یا همان اس‌ام‌ای در ایران برای تداوم زندگی اصلاً خوب نیست. یکی از دلایل اساسی این موضوع هم به دسترسی نداشتن این نوع بیماران به داروهای مورد نیازشان برمی‌گردد. 


دولت‌های پیشین به دلیل گران بودن این داروها زیر بار واردات آن‌ نرفتند. 
 به همین دلیل بیماران مبتلا به اس‌ام‌ای و خانواده‌های آن‌ها برای قرار گرفتن داروهای مورد نیازشان در فهرست دارویی وزارت بهداشت و واردات آن‌ها بیکار ننشستند و چندین تجمع اعتراضی در مقابل ساختمان مجلس شورای اسلامی و وزارت بهداشت برگزار کردند تا اینکه دو سال پیش سید ابراهیم رئیسی، رئیس‌جمهور با حضور در جمع این افراد، وعده تأمین داروی آن‌ها را داد و مرداد سال گذشته «اسپینرازا» به عنوان نخستین محموله داروی بیماران اس‌ام‌ای به کشور وارد شد و سپس محموله دوم حاوی داروی «ریسدیپلام» نیز  اواسط مرداد به ایران رسید. 
اما این پایان ماجرا نیست، چون داروهای وارداتی اگرچه زیرپوشش بیمه سلامت قرار گرفته و برای بیماران تیپ یک و دو این بیماری به صورت رایگان توزیع شد اما این روند تداوم نیافت. در واقع داروهای وارد شده پاسخگوی نیازها نبوده و به همین خاطر نیز با اولویت و فقط میان تعدادی از بیماران توزیع شد و براساس دستورالعمل وزارت بهداشت، واردات محموله‌های بعدی نیز منوط به مطالعه و اثبات اثربخشی این داروها و ارزیابی هزینه آن شده است. 
به هرحال دسترسی نداشتن بیماران اس‌ام‌ای به دارو موجب شدبخشی از این قشر بار دیگر دست به تجمع اعتراضی بزنند. البته این بار محل تجمع آن‌ها برای رساندن صدایشان به مسئولان نه مقابل وزارتخانه بهداشت و مجلس بلکه مصلای تهران و محل برگزاری بیست و چهارمین نمایشگاه رسانه‌های کشور بود. 
مهران خراسانی، مرد میانسالی که فرزندش در دستورالعمل اول موفق به دریافت دارو شده بود، به قدس می‌گوید: با مصرف این دارو جلو پیشرفت بیماری فرزندم گرفته شد؛ حتی می‌توانست چند قدم هم راه برود اما از یک ماه پیش که دارویش قطع شده به شرایط قبل بازگشته و دوباره کاملاً ویلچرنشین شده که متأسفانه بنابه گفته پزشکانش، این وضعیت دیگر بازگشت‌ناپذیر است. یعنی اگر این نوع بیماران داروهای «اسپینرازا» و «ریسدیپلام» را دریافت کنند اما روند مصرفشان تداوم نداشته باشد و دوباره به شرایط نخست برگردند، دیگر امکان بهبودی آنان وجود ندارد. 
فرناز پورکاوه، مدیرعامل انجمن بیماران اس‌ام‌ای نیز از قطع توزیع و تحویل دارو به این نوع بیماران به‌شدت انتقاد می‌کند و به قدس می‌گوید: 6 تا 7 ماه به تعدادی از بیماران مبتلا به اس‌ام‌ای دارو دادند، اما دوباره آن را قطع کردند که این موضوع اصلاً عادلانه نیست. در واقع این یک بازی روانی با این نوع بیماران است و نمی‌دانیم باید پیش چه کسی دادخواهی کنیم.
وی که خواهرش مبتلا به بیماری اس‌ام‌ای است، می‌افزاید: تا دو سه سال پیش، خواهرم با اینکه می‌دانست دارویی در خارج از کشور برای این نوع بیماری وجود دارد اما وارد نمی‌شود با شرایط خود کنار می‌آمد و زندگی می‌کرد، اما از زمانی که داروی مورد نیاز این بیماران وارد کشور شده اما تأمین آن را برای همه این بیماران، امروز و فردا می‌کنند این چشم‌انتظاری برای دسترسی به دارو روی شرایط روحی و روانی او تأثیر منفی گذاشته است. شاید اگر بحث واردات دارو اصلاً مطرح نمی‌شد، این بیماران با وضعیتی که داشتند، کنار می‌آمدند اما اینکه دارو وارد کشور شود و تا دو سال هم ادامه پیدا کند و بعد قطع شود، ظلم بزرگی در حق این بیماران است. 
محمدرضا فلاحت‌کار، سخنگوی انجمن بیماران اس‌ام‌ای هم از حمایت نکردن وزارت بهداشت از افراد مبتلا به بیماری آتروفی عضلانی نخاعی ابراز تأسف می‌کند و به قدس می‌گوید: دسترسی نداشتن به دارو، بزرگ‌ترین مشکلی است که با آن مواجه هستیم. این درحالی است که براساس دستور رئیس جمهور، داروی این نوع بیماران باید تأمین شود. البته برای مدتی به یک سوم بیماران ما که در تیپ یک بیماری قرار دارند و سنشان کمتر از 10سال است دارو تحویل شد، اما از دو ماه پیش، تحویل دارو برای آن‌ها هم قطع شده است. همچنین بیماران اولویت دوم هم به صورت ناقص دارو دریافت کردند که این‌ها هم حالا نمی‌توانند دارو دریافت کنند. این درحالی است که اس‌ام‌ای یک بیماری ژنتیکی و پیش‌رونده است و اگر به‌موقع و به میزان کافی دارو دریافت نکنند، روز به روز حالشان بدتر می‌شود و از بین می‌روند. مثلاً بیماری که شاید تا یک سال پیش سرپا بوده و می‌توانسته خودش غذا بخورد و یا کارهایش را انجام دهد، حالا این توانایی را از دست می‌دهد و حتی برای غذا خوردن هم به کمک شخص دیگری نیاز پیدا می‌کند. درحالی که نخستین کمک داروهای تولید شده در دنیا به این نوع بیماران این است که جلو پیشرفت بیماری را می‌گیرد و در دو سه مرحله بعد حالشان بهبود می‌یابد. 
وی با اشاره به تحقق نیافتن وعده وزیر بهداشت مبنی بر رونمایی از داروی اس‌ام‌ای تولیدی یک شرکت داخلی در 22 بهمن امسال، می‌گوید: از سوی دیگر قرار بود این محصول تا پیش از عید روانه بازار شود اما نه تنها هنوز این اتفاق نیفتاده بلکه الان هم می‌گویند شاید تا 6 ماه دیگر هم روانه بازار نشود. یعنی نه داروی مورد نیاز ما را وارد می‌کنند و نه داروی داخلی تولید و روانه بازار می‌شود و این‌گونه، بیماران ما ذره ذره از بین می‌روند و وزارت بهداشت هم هیچ پاسخی در این زمینه نمی‌دهد. 
فلاحت‌کار سپس به بحث منوط شدن تداوم واردات داروهای بیماران مبتلا به اس‌ام‌ای به ارزیابی و اثبات اثربخشی آن‌ها می‌پردازد و می‌گوید: نخست اینکه تاکنون هیچ گزارشی از نتایج هزینه-اثربخشی داروی اس‌ام‌ای برای انجمن اس‌ام‌ای ارسال نشده است. دوم اینکه به دلیل گران بودن قیمت داروهای بیماران خاص در هیچ جای دنیا هزینه اثربخشی برای این نوع داروها انجام نمی‌شود. یعنی اساساً انجام این کار غلط است. از سوی دیگر، اثربخشی داروی بیماران ‌اس‌ام‌ای باید پس از یک دوره کامل و تزریق تمام نوبت‌های دارویی بررسی شود، اما وزارت بهداشت در ۶ ماه فقط سه دز دارو به بیماران داده، درصورتی‌که باید ۶ دز دارو به بیماران تزریق می‌شد. این یعنی فرایند ارزیابی و نتایج آن‌ که از سوی وزارت بهداشت انجام شده، اصلاً علمی نیست. ضمن اینکه داروهای «اسپینرازا» و «ریسدیپلام» همه مجوزهای لازم را دارند و در 113کشور دنیا هم در حال توزیع هستند. از این رو اینکه وزارت بهداشت موضوع اثربخشی این داروها را به میان آورده خیلی عجیب است.


خبرنگار: محمود مصدق