در یکی از پیام‌هایی که در این خصوص به تحریریه قدس خراسان رسیده، نوشته شده است: «لطفاً صدای بیماران هموفیلی را به گوش مسئولان برسانید، مدتی است بیمه هزینه فراورده‌های خونی بیماران هموفیلی را پرداخت نمی‌کند و می‌گویند چون داروها از خارج وارد شده نمی‌توانند هزینه را پرداخت کنند، هزینه این آمپول‌ها در دو نوع کانادایی یک میلیون و در نوع آمریکایی 600هزار تومان است؛ الان فرزندم دچار خونریزی شده و توان خرید ندارم، چه باید کرد؟». 

کمبود فاکتور 8 در مشهد جدی است
سرپرست کانون هموفیلی خراسان رضوی در این باره به خبرنگار قدس می‌گوید: با توقف تولید داروی بیماران هموفیلی در سامان دارو به علت کمبود مواد اولیه، داروهای داخلی مورد نیاز بیماران در داروخانه‌ها کم شد و برای جبران این کمبود، مقداری داروی خارجی وارد شد.
علی عالی‌مقام با بیان اینکه در حال حاضر کمبود فاکتور۸ در مشهد جدی است و حدود هزار بیمار به آن نیاز دارند، ادامه می‌دهد: یک مدل داروی خارجی برای بیماری هموفیلی از شرکت فایزر وارد شده است اما با توجه به اینکه شرکت‌های بیمه‌ای تا سقف مشخصی هزینه داروها را پرداخت می‌کردند، می‌گویند تفاوت این عدد را بیمار باید پرداخت کند. 
وی اظهار می‌کند: تفاوت تعهد بیمه و مبلغ این داروی خارجی حدود ۶۰۰ هزار تومان است و برای بیماران عدد سنگینی است که امیدواریم شرکت‌های بیمه‌ای و وزارت بهداشت زودتر فکری برای این موضوع داشته باشند چون بیماران واقعاً از این موضوع آسیب می‌بینند.
‌ سرپرست کانون هموفیلی خراسان رضوی بیان می‌کند: برخی بیماران هموفیلی به اصطلاح پروفیلاکسی هستند و پیش از اینکه خونریزی اتفاق بیفتد بیمار باید فاکتور را تزریق و از این طریق پیشگیری کند وگرنه دچار مشکل می‌شود.
عالی‌مقام در ادامه می‌گوید: ما بیماری داریم که از قبل عید فطر در بیمارستان قائم(عج) به علت خونریزی معده بستری است اما تا زمانی که فاکتور برایش تأمین نشود مرخص نمی‌شود؛ چراکه ممکن است دچار مشکل شود.
وی خاطرنشان می‌کند: آسیب‌های بیماری هموفیلی غیرقابل پیش‌بینی است و ممکن است در اثر یک ضربه یا حتی خونریزی خود به خودی مفاصل، نیاز بیمار به دارو، حالت اورژانسی پیدا کند در نتیجه بیمار هم به لحاظ روحی و روانی و هم جسمی تحت فشار است.

شانه خالی کردن بیمه‌ها از هزینه بالای داروی خارجی
مدیر داروخانه‌های مؤسسه خدمات دارویی رضوی در این خصوص به خبرنگار ما می‌گوید: موضوع را از وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی و کانون هموفیلی ایران پیگیری کردیم و در حال حاضر دو نوع خارجی وارد کشور شده که در داروخانه سرور مشهد یک نوع آن موجود است اما موضوعی که وجود دارد اختلاف قیمت دارو با تعهد بیمه‌ای است.
زهرا علمدار ادامه می‌دهد: با توجه به  اینکه بیماران هموفیلی نباید بابت این موضوع هزینه‌ای پرداخت کنند بنابراین موضوع را پیگیری می‌کنیم تا در اسرع وقت برطرف شود.
وی با اشاره به شرایط ویژه بیماران هموفیلی تصریح می‌کند: تأخیر در دریافت دارو به هر علت برای بیماران هموفیلی آسیب‌های زیادی دارد.
مدیر داروخانه‌های مؤسسه خدمات دارویی رضوی متذکر می‌شود: در حال حاضر کمبود داروی فاکتور8 نداریم ولی موضوع بیمه باید حل شود چون این اختلاف قیمت در توان بیماران نیست و بیمه تأمین اجتماعی و بیمه سلامت این موضوع را پوشش نمی‌دهند.
علمدار با بیان اینکه اختلاف قیمت هر دارو با تعرفه بیمه‌ای حدود 600 هزار تومان است، نیاز دارویی بیماران را متغیر و تابع شرایط جسمی و تشخیص پزشک می‌داند و تأکید می‌کند: مشکل بیشتر متوجه بیمارانی است که عمل جراحی دارند و نیاز است تعداد بالایی فاکتور برایشان استفاده شود که این نیاز در عمل‌های جراحی اورژانسی تشدید می‌شود.
وی با اشاره به زائرپذیر بودن مشهد خاطرنشان می‌کند: خیلی از بیماران مبتلا به هموفیلی ممکن است از شهرهای دیگر به اینجا بیایند و این نیاز در ایام خاص و اعیاد بیشتر می‌شود بنابراین ما باید داروی هموفیلی بیشتر از نیاز بیماران مشهدی داشته باشیم تا بتوانیم پاسخگوی نیاز زائران هم باشیم. راه حل ما برای مدیریت این موضوع این است که سهمیه دارویی بیمار را به تدریج و کم‌کم در اختیار آن‌ها قرار دهیم اما اگر کمبود نباشد بیمار سهمیه دارویی‌اش را یک جا می‌گیرد و اذیت نمی‌شود. 
به گفته مدیر داروخانه‌های مؤسسه خدمات دارویی رضوی، در پیگیری‌ها و مکاتباتی که در خصوص تعرفه دارویی بیماران هموفیلی انجام شده این طور عنوان شده که چون این دارو تازه وارد کشور شده مدت زمانی طول می‌کشد تا قیمت آن کامل ذیل تعهد بیمه‌ای قرار بگیرد اما قول پیگیری و مساعدت داده شده است!
در حالی که نیاز بیماران هموفیلی به دارو انکارناپذیر است و هر لحظه حادثه‌ای ممکن است این نیاز را اورژانسی کند، باید منتظر نتیجه جلسات سازمان‌های بیمه‌ای با وزارت بهداشت باشیم تا ببینیم آیا قیمت این داروها زیر پوشش کامل بیمه قرار می‌گیرد یا خیر؟ 

خبرنگار: معصـومـه مـؤمنیــان